StollePelle..
En dag hemma hos oss kan se ut lite hur som helst. Men total lycka är att få en kartong!
Tänk vad barn nöjer sig med lite egentligen, ja innan dom blir medvetna om materiella ting. Nu gäller inte det alla barn, nej jag vet, men jag generaliserar lite, jag är ganska bra på det =) På både gott och ont.
Att få sitta i sin kartong, med I-paden och bara vara, himmelrike för Eli. Vi pratar, eller det är snarare jag som pratar, om vad han tittar på, jag frågar säkert 20 gånger om han sitter bra, om han tycker om kartongen, om han har kul, om han trivs osv. Det måste vara jobbigt för gossebarnet att ständigt höra min röst, men han får stå ut helt enkelt.
Min lilla kille har börjat fjäska! Han vet mycket väl vad han får och inte får göra, för det är tjat tjat tjat alla dygnets vakna timmar. En sak kan vara att inte sparka. Han sparkar inte med vilje så, det bara blir, för han har inte så stor respekt för att man tex sitter bredvid, man är mer som ett redskap/hjälpmedel/bihang, ungefär, och eftersom han har svårt att sitta stilla så kan man ibland få sig en doja. När man säger åt honom att man inte får göra så, man måste vara försiktig för det gör ont, då ska han upp i ansiktet och pussas, be om ursäkt. Jätte bra! Men han har dock börjat använda det här när han medvetet gör vad han inte får, då kan pussen komma bara man tittar på honom, fjäskpussen. Och jag är sämst, för många gånger kan jag bara inte låta bli att skratta, trots att jag fått order av logopeden att absolut inte skratta! Men han är för rolig ibland och jag önskar jag kunde filma hans tokigheter, för vissa saker han gör är lika konstiga som roliga =)
Snart ska StollePellen börja på förskola. I slutet av sommaren. Vi får tyvärr ingen personlig resurs till Eli, trots att han behöver det. Både för bildkommunikationen och för att han annars kommer "glömmas bort", han är nämligen så snäll och nöjd att han faktiskt glöms bort. Om vi glömmer bort honom hemma när han sitter tyst för sig själv, så är risken nog större på fsk med tanke på hur många barn dom har att hålla koll på. Förvaring ska det då inte vara! Så, jag får vässa klor och tänder och ge mig på det där, personlig resurs, eller personlig assistans, något ska han banne mig ha. Det finns många skäl till varför han behöver resurs, han är inte, och fungerar inte som "normala" barn, så är det bara.
Vi får se hur det går med det, tur att logopeden ska vara med på möte med fsk och resurs samordnare, hon kan ju säga ett och annat, heja Elis logoped!
Det är inte lätt att ha ett barn med speciella behov. Ibland ser det säkert jätte enkelt ut, men att stå ensam bakom kulissen och dra i alla trådar är tufft, riktigt tufft! För trådarna tar inte slut heller, det kommer nya hela tiden. Men det är så värt det och jag skulle inte vilja byta bort det för någonting, för det här är mitt barn, min älskade tussunge som är som han är just pga sin diagnos <3 <3 <3
//Johanna
