Eli & Lionel

Det har ju framför allt varit två saker som har påverkat vårat liv mest.

Dels är det hans cancer, även om den var "lättbotad" så har den ändå hängt med under hans uppväxt.

Protesen har sällan suttit som den ska och trots påbyggnad, protesbyte och alla möjliga diverse knep för att få den bra sitter den sällan bra och snurrar ofta.

Det blir inte bättre av att Lionel utvecklade en väldig rädsla för allt som har med sjukhus att göra efter alla hans turer som vi har varit där.

Nu har vi som tur är en fantastisk lekterapi som vi har varit på i omgångar där han får leka sig fram med en specialpedagog och våga hantera allting.

Nu går vi där i hopp om att vi ska kunna ta i och ur hans protes för bland annat rengöring.

Att göra en protes blir ett ganska stort projekt då man dels måste åka till St Eriks ögonsjukhus för narkos och gipsavgjutning och efter det följer 3 besök på Karolinska sjukhuset för att prova ut den.

Nu är det tur att Lionel tycker om att åka tåg och att vi har personer att vara hos om det behövs i Stockholm.

När det gäller kontrollerna av det kvarvarande ögat sker de här i Västerås.

Till en början var de alltid under narkos men de senaste gångerna har man lyckats göra det i vaket tillstånd.

Det är lite trixigt men det går. Nu är det förhoppningsvis bara ett par undersökningar kvar innan han blir friskförklarad även om protesen måste göras om ungefär 1 gång per tills han slutar växa.

Sen har vi då Autismen, diagnosen som tar upp det mesta av tiden när det gäller honom och mycket av det är för att den går inte att bota. Han kommer ha autism hela sitt liv, den kommer inte att försvinna med hjälp av en annan kosthållning, hårdare träning eller strängare uppfostran.

Han har dock utvecklats fantastiskt sedan han fick börja på sin förskola.

Där är de 6 barn på 4 pedagoger och alla barnen har autism. De tränar mycket på vardagssaker och som de beskriver det hela "Lära för livet"

Jag vill även skriva om Lionels fantastiska dagmamma som han hade de första åren innan diagnosen sattes.

Hur hon ställde upp på alla möjliga sätt under åren. Hur hon hade modet att säga att hon inte kunde ha kvar honom i sin grupp och ville att han skulle byta så att det skulle bli bra.

Vi var arga här hemma och ville inte alls byta på något vis men nu i efterhand var nog det bästa vi kunde göra.

Han har utvecklats på alla de sätt, från att bara prata sitt egna lilla vis, ha blöja dygnet runt, absolut inte kunna vänta på sin tur eller låna ut en leksak har han nu kommit igång med talet även om det är lite svårigheter fortfarande. Blöja har han bara på natten och låna ut sina leksaker gör han många gånger.

Att vänta på sin tur är fortfarande svårt och det kan bli mycket tjat och sura miner.

När en diagnos sätts får man ofta hjälp med habilitering och den ser olika ut beroende på vart du bor.

Vi har haft mycket bra hjälp med Lionel och direkt efter han fick sin diagnos fick vi kallelse till Habiliteringscentrum, där har det varit ett team runt honom som har bestått av bla en specialpedagog, psykolog, arbetsterapeut osv osv. 

Vi har gått lite olika föräldrautbildningar och de har även haft nätverksmöte för anhöriga där de berättat vad det innebär att ha barn med autism.

Nu efter tre år har vi vi lärt oss massor även om Lionel såklart ändras med åldern.

Han har t ex inte haft problem med vilka kläder han har haft på sig, med beröring, klippa naglar och liknande.

Nu får det absolut inte vara kläder som sitter åt, det gör ibland ont att klippa naglar och lukter kan han få kväljningar av.

Utbrotten är kraftigare och han blir mera bestämd med åren.

Vi har många gånger vikt oss men det har inte handlat om att han ska få sin vilja fram utan att alla här hemma ska få någorlunda lugn och ro.

Tex nu är han inne i en period där han i stort sett bara äter korv och köttbullar.

Då får han det och vi försöker att komplettera med mycket grönsaker så det ska bli någorlunda bra mat.

Jag skulle kunna skriva hur mycket som helst om Lionel. Allt vi har gjort, hur mycket han har utvecklats, hur härligt glad han är när han är på det humöret.

Hur kärleksfull han är, hur glad han blir över ett inslaget paket, hur han avgudar sina syskon, hur välkomnad han blir och välkomnar sina vänner på förskolan, hur mycket han älskar att åka buss och hur fantastisk roligt det är att åka tåg!