Eli & Lionel

Jag tror Lionel föddes arg och att jag hade en känsla redan på BB att något inte stämde. Ända sedan födseln har han varit missnöjd, ingenting dög förutom att ligga vid mitt bröst. Kommer ihåg att Christian verkligen såg fram emot att få ha honom på bröstet och se på fotboll. Vi försökte några gånger men det slutade med att jag ändå var tvungen att ta honom.

Jag ammade och han somnade ifrån bröstet, jag lade ner honom och han vaknade. Så höll det på konstant och frustrationen började bli ett faktum. Han ökade dessutom inte så mycket i vikt som han borde så vi började varva ersättning med amning.

Då kom problemen med magen och förstoppning.

Messmör i ersättningen ihop med tops i rumpan och alla andra möjliga knep för att få honom att sköta magen. 

Ingenting fungerade och ihop med kolikmisstankar kom funderingar på mjölkproteinallergi.

Det var bara att börja med en strikt MP-fri diet för att se om det blev bättre. Minns inte på rak arm hur det blev med detta men jag kommer ihåg att saker lugnade ner sig en period. Eller så blev vi vana med hans missnöje.

Vi lärde oss vad han tyckte om och vad som fick honom att somna.

T ex var In Flames och vita väggar och tak bra att ha.

Tiden går och vi harvar på, som sagt så var vi nog "vana" med allt runt honom. Det var flera läkarbesök på BVC men det ändå vi fick till svar att små barn var si och så. Hans BVC-sköterska har varit en klippa i alla år och verkligen stöttat oss så gott hon kan så henne vill jag ge en stor eloge.

Vid 7 månader hamnar vi på sjukhuset med misstänkt hjärnskakning och vi får ligga inne över natten för observation.

Det blir några vändor till sjukhuset för just misstanke om hjärnskakning men nu har vi fått bekräftat att det är barnmigrän han har haft och har.

Anfallen kommer som tur är inte speciellt ofta och nu behöver vi inte ligga på sjukhus.

Kort efter hans 1 årsdag ringer hans dagmamma och berättar att han går väldigt vingligt och att en annan mamma som var ambulanssjuksköterska tyckte att vi skulle åka upp till akuten med honom.

Sagt och gjort vi åker upp och där blir vi inlagda i en vecka. 

Ett stort antal undersökningar görs i form av bla CT-röntgen, magnetröntgen under narkos,EEG, lumbalpunktion osv osv.

Ingenting hittades utan det berodde på hans höga fart och alldeles för mjuka leder.

Vi får komma hem och det mesta återgår till vårat "normala" liv.

Omkring Lionels 2 årsdag märker vi att det i vissa vinklar glimmar till  i hans högra öga och efter frågor hos optiker, vårdcentralen hamnar vi på ögonmottagningen. Där upptäcker man en misstänkt tumör på näthinnan. En remiss skickas till St Eriks ögonsjukhus och nu var det bara att vänta.

Jag är en Google-nörd av högsta sort och får ganska snabbt fram att det troligtvis är Retinoblastom han har, en elakartad tumör på näthinnan.

Vi får komma upp till Stockholm ganska snabbt och efter en undersökning bekräftas våra misstankar och en operation planeras omgående in.

Vi får det berättas för oss att ögat kommer opereras bort och att vi på så sätt skulle slippa ge honom cellgifter som troligtvis ändå inte skulle hjälpa.

Operationen gick bra och redan på kvällen springer han omkring i korridoren och jagar personal.

Iom att tumören bara satt på näthinnan blev han botad tack vare operationen.

Vi har nu i 4 års tid gått på kontroller av det kvarvarande ögat och hittills har allting sett bra ut.

Ungefär 1 gång per år behövs hans protes bytas ut och det sker med flertalet besök i Sthlm.

Vardagen infinner sig igen och vi lär oss leva med hans protes och allting omkring den. Lionel var som tur är väldigt liten och förstod nog inte innebörden av vad som hade hänt.

Efter någon månad hemma har vi ett besök på BVC för att prata om hans dåliga ätande och att talet inte riktigt lossnar.

Han har alltid haft ett tal men det har mest varit haranger.

Lionel har alltid drägglat mycket och både jag och BVC-sköterskan tänker att det möjligtvis beror på dålig munmotorik och därför skickas det en remiss till logopeden för att få tips där.

Väl hos logopeden konsterar hon ganska snabbt att han bör göra en psykologbedömning då han inte har en språkförståelse och tar ingen ögonkontakt.

Jag googlar såklart detta och får direkt upp ordet autism.

Börjar ana att det mycket möjligt är det han har. Vi får en tid hos BVC-psykologen och efter att vi berättat allting misstänker hon också det vi gör.

Ganska snabbt får vi komma till BUP för utredning och 2 dagar före hans 3 årsdag får vi bekräftat att han har autistiskt syndrom.

Kommer ihåg hur lättad jag blev över hans diagnos, vi hade ju börjat förstå att han inte var som standardbarn och då var en diagnos en lättnad.

Nu skulle vi få den hjälp vi behövde även om vi visste att resan långt ifrån var över....